Раннє втручання

Програми Раннього Втручання вперше з’явилися 40–50 років тому на теренах розвинених західних країн. До їх появи спричинилося два фактори. З одного боку — реформа та розвиток у суспільстві мережі послуг для людей з особливими потребами, яка мала би охоплювати увесь життєвий цикл від народження до старості. А з другого — цілий ряд наукових досліджень, які показали велику пластичність головного мозку дитини протягом перших років життя, багатство психосоціального життя немовляти та важливість перших років життя у формуванні особистості дитини, її соціальному розвитку. З усвідомлення важливості доброго життєвого старту для дитини з особливими потребами, а також особливої ефективності реабілітаційних методик у ранньому віці по всьому світі народилися програми Раннього Втручання. Усі ці програми побудовані на наступних характеристиках:

1. Вони є програмами первинної інтервенції і націлені на надання допомоги у ранньому віці. Хронологічна межа цього віку може бути різною: деякі програми обмежуються лише першим роком життя, більшість — дітьми до трьох років, частина охоплює дітей до шести років.
   
2. Усі ці програми є профілактично-зорієнтовані і націлені на попередження та ранню реабілітацію порушень розвитку дитини та функціонування її сім’ї.
   
3. Програми Раннього Втручання є сімейно-центровані, своєю опікою вони охоплюють усю сім’ю дитини.
   
4. Вони є програмами комплексної допомоги сім’ї, а тому намагаються охопити усі сфери розвитку дитини та потреби її сім’ї. Відповідно робота побудована за командним принципом.
   
5. Програми Раннього Втручання мають чіткі етичні принципи, головним з яких є визнання людської гідності неповно-справної дитини незалежно від ступеня її неповносправності, її права любити, бути любленою, бути повноправним членом суспільства.
   

Щоб зрозуміти суть програми Раннє Втручання, дуже важливо усвідомити ту реальність, у котрій опиняється сім’я, в якій народжується неповносправна дитина.

Процес прийняття неповносправності дитини та адаптації до нової реальності життя є нелегким завданням. З одного боку у ньому є присутній компонент реакції втрати — мрій, сподівань, очікуваного образу дитини, її та свого майбутнього; з іншого — необхідність адаптації до нової реальності життя. Неспроможність справитися з цією втратою та відмова прийняти нову реальність, адаптуватися до неї можуть на багато років заблокувати життя сім’ї у дизадаптаційних реакціях.

Ось лише короткий перелік цих сімейних ускладнень неповносправності [*]:

1. Порушення процесу адаптації батьків до вістки про неповносправність дитини: заперечення реальності неповносправності, відмова від дитини, тривалий пошук винних, нереалістичні надії на вилікування, фокусування на втраті, негативах, трагічне сприйняття життя та ін.
   
2. Порушення внутрішньосімейних стосунків: розлучення, подружні конфлікти, порушення сімейної динаміки (втеча батька у роботу, позасімейні справи, надмірна самопосвята матері дитині), дизадаптаційні реакції у здорових братів/сестер (заздрість, спроби гіперкомпенсації, почуття провини та ін.).
   
3. Порушення сприйняття та виховання дитини батьками: фокусування на хворобі, недооцінка можливостей дитини, трагічне сприйняття дитини; надмірні вимоги до дитини, гіперопіка, вседозволеність та ін.
   
4. Порушення соціального функціонування сім’ї: втрата соціальних стосунків (з родиною, друзями та ін.), агресивна настанова до оточуючого світу, сором та соціальна самоізоляція сім’ї, прийняття соціальної ролі «жебрака», відчуття соціальної беззмістовності існування своєї дитини та сім’ї та ін.
   

Власне тому програма Раннє Втручання визнає та вшановує сім’ю як первинне та найбільш важливе середовище розвитку дитини, а тому усю свою працю в ім’я дитини здійснює лише у тісній співпраці з батьками. Головною ж метою програми є допомогти сім’ї створити такі умови, в яких дитина могла б повноцінно рости, розвиватися, реалізовувати свій потенціал, долати накладені неповносправністю обмеження та інтегруватись в життя спільноти та суспільства.

Відповідно перед програмою постають наступні завдання:

1. Допомогти батькам справитися з емоційною кризою пов’язаною з народженням неповносправної дитини, сприяти налагодженню в сім’ї позитивної психологічної атмосфери.
   
2. Допомогти батькам сприйняти та виховувати свою дитину у позитивний спосіб: бачити її сильні сторони, але також і реально сприймати її обмеження та допомагати їй прийняти їх та адаптуватись до них.
   
3. Забезпечити батьків належною інформацією щодо розвитку дитини, його порушень та можливостей реабілітації, щоб батьки могли компетентно і ефективно приймати рішення, які стосуються розвиткових потреб дитини.
   
4. Забезпечити у тісній співпраці з батьками програму ранньої реабілітації порушень розвитку дитини, передавши батькам знання основних реабілітаційних методик та можливостей застосування їх у повсякденному житті.
   
5. Зміцнити соціальні ресурси сім’ї та по завершенню програми скерувати сім’ю в інші навчальні та реабілітаційні установи з метою подальшої реабілітації порушень розвитку дитини та її соціальної інтеграції.

Батьки та команда фахівців. Програма Раннє Втручання заснована на рівноправному партнерстві з батьками та командній формі праці. Партнерство полягає в першу чергу в визнанні за батьками визначальної ролі щодо розвитку своєї дитини. Завдання фахівців полягає у тому, щоб підтримати та зміцнити компетентність батьків, допомогти їм успішно виконувати свою батьківську роль. Стосунки партнерства базуються на взаємній довірі, повазі та відкритості до діалогу.

Щодо складу фахівців, то діяльність програми здійснюється мультидисциплінарною командою, в якій спеціалісти тісно співпрацюють між собою, оскільки тільки у такий спосіб сім’ї та дитині може бути надана цілісна, комплексна допомога. Командна діяльність побудована на принципі важливості та взаємодоповнюваності усіх фахівців та наголосі на інтеграцію спеціальностей в інтересах сім’ї та дитини.

Програма Раннього Втручання носить амбулаторний характер. В її діяльності можна виділити три головні підпрограми:

1. Діагностично-консультаційна
   
2. Програма розвитку дитини
   
3. Програма підтримки сім’ї
   

Головне завдання діагностично-консультаційної програми полягає у всебічному обстеженні дитини, її розвитку, а також сім’ї, її ресурсів, соціального оточення. Зазвичай обстеження проводять декілька спеціалістів різного фаху (лікар, психолог, реабілітолог та ін.) і в кінці діагностичного періоду відбувається представлення батькам даних обстеження та спільне планування індивідуальної програми для сім’ї та дитини.

Програма розвитку дитини забезпечує ранню реабілітацію порушень моторного, мовного, розумового та соціального розвитку дитини і забезпечується у тісній співпраці з батьками фахівцями фізичної реабілітації (до них входить крім власне реабілітологів, заняттєвий терапевт, фахівець з ортезування та візкової програми), логопедами, педагогами, психологами у відповідності до сучасних, ефективних, науково підтверджених методів ранньої реабілітації порушень розвитку дитини. Великий наголос у роботі цих фахівців є у поступовій передачі компетенції батькам, навчанні їх основних реабілітаційних принципів. Водночас це не означає, що батьки мають замінити фахівців і заняття для розвитку дитини, які фахівці програми рекомендують батькам для виконання вдома, не повинні їх обтяжувати, виснажувати чи перешкоджати їм виконувати свої батьківські функції, які є першоважливими, але бути частиною гри, спілкування та звичного ритму життя сім’ї.

Програма підтримки сім’ї
Частково можна сказати, що усе, що робиться в Ранньому Втручанні, є підтримкою сім’ї і кожен фахівець робить свій внесок у спільне завдання допомогти сім’ї адаптуватися до життя у новій реальності. Втім цілий ряд підпрограм у Ранньому Втручанні є безпосередньо призначений батькам, а також братам і сестрам дитини з особливими потребами.

До них відносяться:

1. Програма супроводу сім’ї
   
2. Програма «Батьки для батьків»
   
3. Інформаційна програма
   
4. Програма для братів та сестер
   
5. Програма домашнього відео тренінгу
   
6. Програма групової ігрової терапії
   
7. Програма духовної підтримки
   

Програма сімейного супроводу здійснюється соціальним педагогом, який є водночас сімейним психотерапевтом, і полягає у періодичних зустрічах з батьками, в ході яких іде розмова про те, як батьки сприймають свою дитину, її неповносправність, як кожен з них переживає це особисто і водночас, як це відбилося на стосунку між ними, на їх стосунку з здоровими дітьми, з іншими членами сім’ї. Головне завдання супроводу полягає у тому, щоб допомогти батькам вивільнити свої почуття, відверто говорити про свій біль, свої страхи, надії, сподівання. І тоді разом подивитися на життя своєї сім’ї, подивитися на різні можливі дороги, які відкриваються перед ними і свідомо вибрати той шлях, яким далі йти у майбутнє. Окрім питань внутрішньо сімейних розглядаються також стосунки сім’ї з їх соціальним оточенням, конструктивні шляхи розвитку та побудови цих стосунків, а також використання наявних та потенційних джерел допомоги та підтримки.

Програма «Батьки для батьків» відіграє надзвичайно важливе місце у програмі, оскільки дає можливість батькам зустрітися один з одним, поділитися своїми почуттями, здобутим досвідом, попередити один одного про глухі кути ти пастки на дорозі життя. Часто між сім’ями зав’язується глибока дружба, яка стає для них потужним джерелом підтримки. В групах ділення батьки можуть відкрито висловити свої почуття, знайти в інших розуміння та підтримку. Особливо сильним терапевтичним фактором є можливість «молодих» батьків спілкуватися з «досвідче-ними» батьками, які уже пережили кризу і змогли вийти з неї зміцнілими, з новим життєвим досвідом та мудрістю. Одні в одного батьки багато легше приймають пораду. Відчуття «ми не одні» додає сили: «Якщо хтось не сприймає неповносправність дитини як трагедію, але вчиться жити з цим у позитивний спосіб, то ми зможемо теж».

Форми роботи програми є розмаїті: групи взаємодопомоги, індивідуальна взаємо-підтримка сімей, різні спільні соціальні заходи (походи, свята, поїздки і т.д.), виїзні семінари для батьків, літні табори та ін.

Інформаційна програма має за мету надати сім’ї усю необхідну інформацію, яка стосується як розвитку дитини, її медичних проблем, так і різних аспектів життя сім’ї, наявних соціальних ресурсів. Програма працює як у формі індивідуальних консультацій для батьків, так і групових семінарів. Для батьків є також можливість випозичати з бібліотеки програми книги та відеоматеріали.

Поза увагою програми Раннє Втручання не залишаються також здорові брати і сестри, для яких народження брата чи сестри з особливими потребами теж є чималим випробуванням і які також потребують уваги та підтримки. Програма для братів та сестер реалізується як у формі групових занять так і індивідуальних консультацій. Важливу роль відіграє також консультування батьків з питань стосунків між братами та сестрами.

Програма домашнього відео тренінгу (ДВТ) забезпечується в домашніх умовах психологами-відеотренерами. Суть методу полягає в аналізі характеру спілкування, виділенні та підтримці позитивних елементів комунікації. Наголос робиться на сильних сторонах і можливостях батьків та дитини. Метод ДВТ виходить з усвідомлення, що позитивні стосунки з батьками є необхідною умовою здорового розвитку дитини. Тренер записує на відео ситуації, які трапляються щоденно (гри, прийому їжі та ін.). Аналізуючи записані ситуації, він наголошує на тих моментах, де спілкування було успішним. Ці ситуації демонструються сім’ї на наступній зустрічі і обговорюються з батьками. Таким чином батьки можуть бачити, що навіть у дуже складних ситуаціях вони є успішними. Це додає їм впевненості у власних силах та можливостях.

Програма групової ігрової терапії для батьків та дітей ставить собі за мету покращити емоційний контакт дітей та батьків, сприяти розвитку дитини через гру. Часто батьки настільки важко переживають неповносправність дитини, що їх стосунок з нею обмежується лише механічним виконанням функцій годування, вдягання, купання. Групові заняття сприяють емоційному відродженню батьків, підтримці та розвитку в них батьківської відчуттєвості та компетентності, умінню розуміти розвиткові потреби дитини та створювати необхідне емоційне та пізнавальне середовище для їх задоволення.

Програма духовної підтримки є факультативною і батьки можуть користати з неї тільки за власним запитом та бажанням. Вона створена з усвідомлення, що для багатьох батьків народження неповносправної дитини є також кризою віри: «За що Бог мене так покарав? Чому моя дитина не така як інші?» Батьки мають можливість брати участь у спільних богослужіннях у капличці центру, особисто поспілкуватися з священником. Мета програми підтримати сім’ю духовно, допомогти побачити своє життя і свою дитину у світлі гуманістичних цінностей християнства.

Програми Раннього Втручання є надзвичайно ефективними програмами у допомозі сім’ї справитися з кризою пов’язаною з народженням неповносправної дитини. Встановлення в сім’ї позитивної емоційної атмосфери, педагогічно мудрий підхід батьків до виховання дає дитині з особливими потребами добрий старт у життя та стає прогностично вагомим фактором її здорового особистісного розвитку та можливості подальшої інтеграції в життя спільноти та суспільства.

Рання реабілітація порушень розвитку дитини в період інтенсивного розвитку та підвищеної пластичності головного мозку дає можливість досягти позитивних результатів, покращити функціональні можливості дитини та мінімізувати вплив органічних уражень на розвиток дитини.

Усе це підтверджено цілим рядом наукових досліджень ефективності програм Раннього Втручання.

[*] детальніше про реакцію сім’ї на народження неповносправної дитини — див.: О. Романчук, Дорога любові: дитина з особливими потребами в родині. Львів: «Свічадо», 2001 (Цю книгу можна також знайти на «Книжковій поличці»).